Mi è stata diagnosticata la Sclerosi Multipla nell’ Aprile 2011.
Preso in carico nel reparto di Neurologia dell’ospedale delle Molinette sotto la supervisione della D.ssa Paola Cavalla: https://www.rirems.it/comitato-scientifico/paola-cavalla/ , ho iniziato le cure preventive con il Rebiff 44 microgrammi, tre volte alla settimana, assunzione mediante delle iniezioni sottocutanee: https://www.aism.it/index.aspx?codpage=interferone_beta_ricombinante
Si tratta di interferone, gli effetti indesiderati, nel mio caso erano maggiori dei benefici.
Accusavo forte astenia, stati febbrili, cefalea, davvero un farmaco mal tollerato, spesso a seguito delle iniezioni seguiva l’assunzione di 1000 grammi di paracetamolo ( tachipirina ) per inibire lo stato febbrile che sovraggiungeva.
Sono andato avanti così da Maggio 2011 al 10 Settembre 2012, quando, dopo un’ attesa di 8 mesi, ho cambiato terapia, passando al Fingolimod: https://www.aism.it/index.aspx?codpage=fingolimod1, posologia 1 compressa al dì.
Finalmente non avevo più bisogno del frigorifero per mantenere il farmaco alla temperatura prestabilita e potevo nuovamente viaggiare con più libertà.
Così nell’estate del 2013, ricomincio a viaggiare in bici, percorrendo Torino- Barcellona, km 1205.
Nonostante il cambio terapia, la situazione negli anni si è aggravata, con un duro colpo avvenuto nel mese di Settembre 2015, dopo aver avvertito forte astenia per circa 18gg consecutivi, sono stato ricoverato per essere sottoposto a tre boli di Cortisone da 1 grammo come terapia antinfiammatoria.
Così nel Luglio 2016 ho cambiato nuovamente Terapia, passando all’ Alemtuzumab: https://www.aism.it/index.aspx?codpage=alemtuzumab, mediante infusioni, molto simile ad un chemioterapico ma più selettivo, suddiviso in Due cicli a distanza di un anno uno dall’altro. L’ultimo dei due cicli l’ho effettuato a Luglio 2017, a seguito di tale terapia ho potuto effettuare il mio viaggio a fine Settembre.
All’oggi, la mia situazione clinica non è delle più rosee.
Dall’ultima Risonanza Magnetica di controllo si può notare come l’attività di malattia non abbia procurato nuove lesioni, quindi rimangono quelle presenti su C2-C5-C6 e D11-D12, però purtroppo si osservano, a seguito della somministrazione di mezzo di contrasto, in sede frontale, piccole aree puntiformi di intensa impregnazione meningea in prossimità del seno sagittale superiore.
In poche parole, il mio peggioramento, pur non riscontrando nuove lesioni, deriva da questa infiammazione presente all’oggi attiva.
Le terapie fino ad ora non sono riuscite a debellare questa infiammazione presente ed attiva.
La D.ssa Paola Cavalla mi ha accennato, in fase dell’ultima visita di controllo, ad un farmaco sperimentale, l’ OCRELIZUMAB, antilifociti B : https://www.aism.it/index.aspx?codpage=2018_sclerosi_multipla_ocrelizumab_ema , questo farmaco, ha il vantaggio di essere efficace anche per le forme di Sclerosi Multipla Primariamente Progressiva e non solo Recidivante Remittente. Ciò significa che: in una prima fase si ha una forma Recidivante Remittente ( RR ) , in quanto la malattia fà avere dei peggioramenti che possono avere un’alternanza e possono seguire dei recuperi, totali o parziali. In una seconda fase, la malattia tende a passare alla Primariamente Progressiava ( PP ), quindi non si ha più un Up and Down ma un Progressivo Peggioramento.
IO sono sulla Linea di confine fra la RR e la PP…quindi è doveroso provare il TUTTO per TUTTO per provare a mantenere l’Autonomia il più a lungo possibile !
Marzo 2019
Riprendo a scrivere adesso, dopo mesi…
Mesi dove ho avuto tre ricoveri, già Giugno, Luglio ed Agosto 2018 li ho passati tra un ospedale ed un altro.
A causa dell’ultima terapia: L’Alentuzumab https://www.aism.it/index.aspx?codpage=alemtuzumab, ho aggiunto nel medagliere un’altra malattia autoimmune, la tiroide ha deciso di fare le bizze e divenire capricciosa, così sono divenuto ipertiroideo, perdendo 6kg in 10gg, poi durante il ricovero ho preso un’infiammazione alle vie urinarie che m,i ha procurato una forte prostatite, successivamente, nel mese di Agosto ho fatto la fisioterapia al centro di recupero e riabilitazione funzionale di Moncrivello: il Trompone.
Così dal Tapazole, medicinale che serve per rallentare la tiroide, in un mese e mezzo, sono diventato ipotiroideo, arrivando a 70kg…e sono passato all’eutirox, inizialmente da 0,75, poi a giorni alterni 0,75 e 100 ed ora, dagli ultimi esami ematologici il THS è nuovamente “basso” ..eee.. ho tolto l’eutirox da 100 dovendo quindi solo assumere la pastiglia da 0,75.
Il 13 Marzo avrò nuovamente gli esami ematologici ed il 15 la visita endocrinologia…si vedrà. Io continuo con i miei esercizi e il mio quotidiano , cercando di ascoltare il mio corpo e mantenermi positivo per aiutarmi.
24-04-2019 visita Neurologica
Il 24 Aprile, ho effettuato la visita Neurologica di controllo a seguito della risonanza magnetica di controllo. L’RM dice: encefalo con mdc: impregnazioni cortico-leptomeningee lungo la circonvoluzioneprecentrale sn e alcuni giri frontali posteriori bilateralmente. Restante carico invariato
Vuol dire che ho delle infiammazioni attive vicino all’area delle meningi. L’ Alemtuzumab: https://www.aism.it/2017_11_ricerca_msif_alemtuzumab_sclerosi, terapia che ho fatto, non è riuscita a penetrare in quest’area e a spegnere tale infiammazione. Cosa fare? Il rischio è quello di poter avere dei danni a livello cognitivo, con la D.ssa Paola cavalla si è optato al passaggio alla terapia di ultima generazione arrivata a Gennaio in Italia: L’Ocrelizumab: https://www.aism.it/terapie_sclerosi_multipla_ocrelizumab_ocrevus
Il 30 Maggio farò il cambio terapia, sarà divisa in due infusioni, l’altra il 13 Giugno.
Nel frattempo sono tornato ad essere ipertiroideo, quindi stò assumendo una pastiglia di tapazole al mattino, a breve avrò gli esami ematologici che mi diranno che piega stà prendendo la tiroide, seguirà una scintografia per avere un’idea precisa della stato di salute della tiroide.
Ora attendo questo nuovo cambio terapia, sempre con positività e continuo con i miei esercizi di fisioterapia quotidiani.
