UN NUOVO APPROCCIO ALLA SCLEROSI MULTIPLA

Un nuovo punto di vista con il quale si guarda e dal quale si affronta la Sclerosi Multipla

Panoramica

La sclerosi multipla (SM) è una malattia del Sistema Nervoso Centrale.

I sintomi della SM variano da persona a persona e dipendono dalla posizione e dalla gravità del danno alle fibre nervose. Questi spesso includono problemi alla vista, stanchezza, difficoltà a camminare e a mantenere l’equilibrio e intorpidimento o debolezza alle braccia e alle gambe. I sintomi possono andare e venire o durare a lungo.

Le cause della SM non sono note, ma una storia familiare di malattia può aumentarne il rischio.

Sebbene non esista una cura per la SM, il trattamento può ridurre i sintomi, prevenire ulteriori ricadute e migliorare la qualità della vita.

La SM non è sempre facile da diagnosticare nelle sue fasi iniziali.

Le forme della SM

La SM può presentarsi in vari modi, tra cui:

  • sindrome clinicamente isolata (CIS) – descrive un episodio di sintomi neurologici che sono il primo segno clinico di una possibile SM;
  • recidivante-remittente (SMRR) – la forma più comune di SM caratterizzata da attacchi intermittenti di sintomi (recidive), seguiti da un periodo breve o lungo senza attacchi clinici (remissioni);
  • secondaria progressiva (SPMS) – dopo aver convissuto con la SMRR per un lungo periodo di tempo, le ricadute diminuiscono e i sintomi continuano progressivamente senza ricadute o remissioni;
  • primaria progressiva (PPMS) – a partire dai sintomi iniziali, la malattia progredisce gradualmente e peggiora senza ricadute o remissioni evidenti.

Aspetti principali

La Sclerosi Multipla (SM) influenza la funzione delle aree cognitive, emotive, motorie, sensoriali o visive e si verifica quando il sistema immunitario di una persona attacca il cervello e il midollo spinale.
Si stima che oltre 1,8 milioni di persone abbiano la SM in tutto il mondo. In Italia, le persone con Sclerosi Multipla sono oltre 130mila.
La Sclerosi Multipla può manifestarsi a tutte le età, ma è più frequente nei giovani adulti (20-40 anni) e nelle donne.
La SM può migliorare o stabilizzarsi se trattata con farmaci nelle prime fasi del decorso della malattia. I trattamenti sono diversi per ogni persona a seconda della gravità della malattia e dei sintomi soggettivi.

Sintomi

I sintomi della Sclerosi Multipla possono essere diversi da persona a persona. Possono essere discontinui o peggiorare nel tempo o in alcune condizioni, come per esempio in presenza di temperature elevate o in presenza di infezioni del tratto urinario o respiratorie.

I sintomi possono includere:

  • problemi di vista
  • difficoltà a camminare o a mantenere l’equilibrio
  • difficoltà a pensare chiaramente
  • intorpidimento o debolezza soprattutto nelle braccia e nelle gambe
  • rigidità muscolare
  • depressione
  • problemi con la funzione sessuale o la minzione
  • sentirsi molto stanco

Cause

La Sclerosi Multipla è una condizione infiammatoria demielinizzante che deriva da un attacco autoimmune alla mielina, l’isolamento grasso che circonda i nervi del cervello e del midollo spinale. Ciò interrompe gli impulsi elettrici che vengono inviati attraverso i nervi al resto del corpo e provoca cicatrici (placche o sclerosi).

Non è noto cosa induca il sistema immunitario ad attaccare la mielina, ma si ritiene che le cause derivino sia da fattori genetici che da fattori ambientali.

La SM è più diffusa nei paesi con latitudini più elevate, probabilmente a causa della minore esposizione al sole e alla vitamina D.

Diagnosi

La diagnosi di Sclerosi Multipla è una diagnosi di esclusione e non esistono test diagnostici definitivi. La risonanza magnetica (MRI) può aiutare nella diagnosi mostrando placche o sclerosi nel cervello e nel midollo spinale. Anche altri test come la puntura lombare, la tomografia a coerenza ottica (OCT) e i potenziali evocati visivi possono aiutare a supportare la diagnosi.

TRATTAMENTI E CURA

I trattamenti per la Sclerosi Multipla sono diversi per ogni persona poiché dipendono dallo stadio della malattia e dai sintomi.

Gli obiettivi del trattamento della SM sono ridurre la frequenza e la gravità delle ricadute, rallentare la progressione della malattia, gestire i sintomi e migliorare la qualità della vita.

Le terapie specifiche che modificano la malattia (DMT) vengono iniziate il prima possibile per rallentare la progressione della malattia e prevenire le ricadute.

Gli steroidi vengono talvolta utilizzati a breve termine per trattare le ricadute. Altri medicinali possono essere utilizzati per ridurre i sintomi della SM come affaticamento, tensione muscolare, depressione e problemi urinari o sessuali. Questi medicinali non modificano il decorso della malattia, ma aiutano a gestirne i sintomi.

Negli ultimi vent’anni le opzioni terapeutiche per la SM sono migliorate notevolmente. Nei paesi ad alto reddito esistono molte terapie orali, endovenose e iniettabili per trattare la SM. Tuttavia, la maggior parte di questi farmaci non è disponibile nei paesi a basso e medio reddito e mancano ancora opzioni terapeutiche per i tipi progressivi di SM.

Le persone con SM e le loro famiglie dovrebbero essere incoraggiate a cercare servizi presso le Organizzazioni locali che possono fornire consigli vitali sui diritti legali, sulle opportunità di accesso alle terapie e sull’impegno sociale per garantire che le persone con disabilità dalla SM o da altri disturbi neurologici siano in grado di vivere una vita piena e gratificante.

Attività Fisica Adattata (AFA)

Un’attività fisica costante può aiutare a ridurre la rigidità muscolare e gli spasmi, diminuire la sensazione di fatica e in generale migliorare i sintomi e la qualità della vita. In particolare, l’Attività Fisica Adattata è un programma adattato e individualizzato, sulla base della prescrizione medica, della valutazione funzionale e della condizione clinica del partecipante, che consente di migliorare la capacità di deambulazione, l’espressione di forza, la capacità aerobica, la gestione dell’equilibrio con riduzione del rischio caduta, l’umore e la qualità di vita, e mantenere l’autonomia nello svolgimento delle attività di vita quotidiana. La promozione della salute deve essere intesa come approccio integrativo all’approccio clinico.

Supporto psicologico

Il supporto psicologico individuale è uno strumento fondamentale per acquisire consapevolezza e accettare e riconoscere la malattia. Durante gli incontri la persona malata può apprendere come far fronte al disagio, ritrovare l’equilibrio nella propria identità e lavorare sull’empowerment. Il servizio di Ascolto Attivo prevede un primo momento di ascolto e orientamento, che permettono alla persona con SM di comprendere quale tipo di supporto sia più utile in quel momento di vita specifico. La promozione della salute deve essere intesa come approccio integrativo all’approccio clinico.

Psicoterapia di gruppo

Il supporto psicologico di gruppo è uno strumento utile per acquisire strumenti e strategie da adottare nella vita quotidiana, soprattutto nelle dinamiche relazionali. Gli incontri di psicoterapia di gruppo hanno frequenza mensile e sono condotti da personale esperto. Durante l’attività il conduttore stimola i partecipanti a condividere le proprie esperienze e, attraverso l’elaborazione dei vissuti problematici, si cerca di attingere alle proprie energie e abilità per superarli. La promozione della salute deve essere intesa come approccio integrativo all’approccio clinico.

Organizzazione Mondiale della Sanità

Nel maggio 2022, l’Assemblea Mondiale della Sanità ha approvato il Piano d’azione globale intersettoriale sull’epilessia e altri disturbi neurologici 2022-2031.

Il piano d’azione affronta le sfide e le lacune esistenti in tutto il mondo nella fornitura di cure e servizi alle persone affette da epilessia e altri disturbi neurologici come la Sclerosi Multipla e garantisce una risposta completa e coordinata in tutti i settori.

Ciò include l’aumento delle priorità politiche e il rafforzamento della governance, la fornitura di diagnosi, trattamenti e cure efficaci, tempestivi e reattivi, l’attuazione di strategie di promozione e prevenzione, la promozione della ricerca e dell’innovazione e il rafforzamento dei sistemi di informazione.

In particolare, l’OMS sostiene il rafforzamento dei sistemi sanitari per migliorare i servizi riabilitativi per le persone con disturbi neurologici e promuove la creazione di Linee guida sulla Sclerosi Multipla ad uso delle persone con SM, degli operatori sanitari e dei gruppi e organizzazioni SM per stimolare il miglioramento dei servizi e del supporto forniti alle persone con SM e a coloro che sono interessati al loro benessere e alla loro qualità della vita.

Le informazioni contenute in questa pagina sono tratte dal sito dell’Organizzazione Mondiale della Sanità