160VOICE
Percorso di 5 incontri di gruppo, per far emergere e approfondire le esperienze di discriminazione vissute dalle persone con sclerosi multipla nell’ambito di alcune tematiche specifiche.
L’attività è svolta in collaborazione con il Comune di Borgiallo e l’ASL TO3.
Gli incontri sono riservati agli associati e aperti alle persone con Sclerosi Multipla e ai loro caregivers.
Il contesto familiare, sociale, sanitario, economico e politico nel quale si muove la persona con SM determina la possibilità di progettare un nuovo percorso di vita che gli/le garantisca benessere, diritti e pari opportunità.
La persona malata di SM e i suoi caregivers sono spesso soggetti a discriminazione, in particolare negli ambiti lavorativi e scolastici e, in generale, in ambito sociale.
A queste dinamiche discriminatorie l’Associazione 160CM ha inteso rispondere dando voce alle persone discriminate e proponendo un nuovo approccio alla Sclerosi Multipla, attivo, inclusivo e di contrasto alla percezione discriminante diffusa.
L’attività proposta si inserisce in un progetto più ampio che intende promuovere un cambiamento di approccio alla Sclerosi Multipla:
Un approccio che coinvolga la collettività nella costruzione di un percorso terapeutico integrativo alla Sclerosi Multipla, finalizzato non tanto alla ricerca della cura, bensì al raggiungimento di una maggiore consapevolezza e autonomia del malato e, in generale, alla realizzazione di una migliore qualità della vita di malati e caregivers, grazie al riconoscimento e al contrasto delle cause di discriminazione.
Gli obiettivi che l’attività si pone sono:
Via Spanna, 2 Grugliasco (TO)
Piazza Severino Trucano, 2 Borgiallo (TO)
Gli incontri sono gratuiti.
La SM viene spesso confusa con la SLA e ciò determina un atteggiamento nei confronti della persona malata assistenzialista e di pietismo dovuto alla credenza che la patologia porti alla morte della persona. In ambito lavorativo, la persona con SM viene demansionata, collocata in condizioni lavorative di forte “immobilità” che peggiorano la sua condizione fisica anziché migliorarla. Gli studi evidenziano infatti che, nonostante le difficoltà motorie dovute alla spasticità – che colpisce circa il 65% dei malati, è importante mantenere attiva la muscolatura e riabilitare eventuali movimenti affinché possa essere riattivata la loro funzione, anche grazie alla capacità adattativa del sistema nervoso centrale. La posizione “seduta” nel lungo periodo impedisce al malato di riacquistare autonomia e capacità di movimento, con conseguenze anche nella sfera psicologica-emotiva.
L’impatto che i media e la comunicazione degli Enti assistenzialisti hanno sulla percezione della malattia genera uno stereotipo SM-carrozzina, evidente in molti articoli e materiali pubblicitari diffusi e destinati anche ai malati. Un giovane che riceve la diagnosi di Sclerosi Multipla vede la sua vita definitivamente compromessa e un destino che lo porterà presto alla perdita di autonomia e movimento. In realtà un percorso di attività fisica costante e un supporto psicologico specializzato e accessibile durante tutto il corso della malattia possono rallentarne il decorso e allontanare la possibilità di dover utilizzare una carrozzina. Questo stereotipo, in particolare, incide sulla capacità del malato di sentirsi “attivo” nella gestione della propria patologia, costringendolo a vivere in attesa di una cura e a far dipendere la propria vita dagli esiti della Ricerca. È invece fondamentale che la persona malata divenga il primo referente della propria malattia e del proprio percorso di cura e si concentri sulle proprie abilità, anziché riconoscersi e identificarsi nella persona disabile che il contesto sociale gli restituisce.
email: info@160cm.it
CF: 97858120013
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