17-04-2019 mood…

Sono in pausa pranzo al lavoro, come molte mattine mi sveglio con un pò di fatica, avrei bisogno di dormire di più ma allo stesso tempo stare troppe ore fermo aumenta la mia spasticità agli arti inferiori. Ho notato che se il giorno prima non faccio attività fisica, anche blanda, la mattina successiva tendo ad essere più rigido. Poi come per tutto quello che riguarda questa malattia, non c’è una regola definita ed assoluta ma fluttua tutto e ci sono molteplici fattori che incidono.

Ho la fortuna di avere un orario flessibile, quindi posso permettermi di utilizzare del tempo per effettuare gli esercizi al mattino appena sveglio che mi aiutano durante tutta la giornata. Spesso l’umore condiziona anche le sensazioni fisiche, come in tutti noi, ma in chi ha una malattia del sistema nervoso centrale, forse, condiziona di più.

Spesso scrivo e dico a chi mi conosce che il “bicchiere” deve essere visto mezzo pieno, che la prospettiva con cui si guarda la vita è fondamentale, e credo in questo e continuerò sempre a pensarlo. E credo sia un buon punto di vista per chiunque, indipendentemente che ci si debba scontrare con una malattia cronica o che si goda di ottima salute, è un’ attitudine verso la vita.

Ma..già ogni tanto ci sono dei ma anche per me, perchè vivere con una malattia costantemente è faticoso, devi sempre tener conto che “lei” ti metterà i bastoni tra le ruote e tu dovrai diventare un trasformista per saltare gli ostacoli o ammorbidirli. Che anche se hai dormito le giuste ore, ti puoi svegliare spossato e privo di energie, astenia… e non è la stanchezza delle ore piccole o dei bagordi notturni, è qualcosa che ti svuota e che personalmente mi richiede di chiudere gli occhi e stare fermo. Può arrivare così..all’improvviso a volte mi è capitato anche durante qualche giro in bici..e allora cosa fare? mi si chiudevano gli occhi mentre pedalavo, le gambe le sentivo prive di forza ed ogni pedalata mi sembrava di farla dentro il fango..tra le sabbie mobili. Bene ho visto un bel prato sul ciglio della strada e mi sono disteso a riposare un’ora…amen, passato il momento critico, sono ripartito.

Ma non incide solo a livello fisico, è un mix che si fonde e ti assorbe energie, tempo, pensieri…già lei si è presentata 11 anni fà, ha fatto la sua comparsa togliendomi 7decimi in due giorni all’occhio sx “ neurite ottica retrobulbare”, poi riacquistati dopo 5 boli di cortisone endovena da 1 grammo l’uno. E da allora costantemente ha continuato a chiedere attenzioni a impegnarmi in una lotta giornaliera tra ciò che IO sono e che voglio rimanere e ciò che Lei cerca di trasformarmi in maniera silente e subdola. TUTTI, tutti i giorni pretende che io sposti l’attenzione su di lei su ciò che cerca di impedirmi di fare sui limiti che prova ad inculcarmi mentalmente dicendoti: io sono presente TU non sei più “normale” sei un disabile, NON puoi più fare questo o quello…”

E NO !!! col CAZZO che te lo permetterò, dovrai sudartelo questo match, dovrai ad ogni ripresa arrivare all’angolo e sperare che il minuto di recupero sia eterno per non doverti nuovamente scontrare contro di ME, contro la mia voglia di vivere e di mantenere la mia Identità.

Ma tutto questo, questo match continuo, richiede energie enormi, che in alcuni giorni stento a trovare, che durante i ricoveri, imbottito di farmaci o durante i cambi terapia, devo cercare dentro di me, attaccandomi alle mie passioni, agli Amici che mi danno supporto.

Ma se penso a questi 11 anni e vedo gli amici che mi circondano, vedo che anche a causa della malattia, io ho impiegato tantissima energia e tempo per tenerla a bada, per limitare i danni, la fisioterapia, lo sport gli esercizi che devo fare…anche il mio stile di vita, ma questi 11 anni sono passati tra ospedali, esami, cambi terapia, crisi di identità, pianti, paure e cercare la forza di reinventarmi e ritrovare le mie sicurezze.

La maggior parte dei miei amici ha una compagna e oramai quasi tutti una famiglia, figli ecc.. …forse è una domanda inopportuna ma mi chiedo quanto la malattia abbia influito, modificato il mio modo di rapportarmi, soprattutto con una potenziale compagna. La malattia fa paura, a me per primo e anche agli altri, l’ho detto e lo ribadisco, è normale. Ma questo mio stato…in alcuni giorni, forse oggi, mi pesa particolarmente….premetto, non ho invidia verso nessuno e sono felice per chi riesce a realizzarsi. Il mio “mood” non riesce durante alcune giornate a non subire un’inflessione pensando a ciò.

Quando si conosce una persona nuova, indipendentemente dal tipo di relazione, deve essere messa al corrente di questa patologia, in primis per correttezza e poi tanto verrebbe fuori alle prime scale da scendere o alla prima corsa o deambulazione non corretta….

Immaginate come possa essere presentarsi dicendo tipo: ciao sono Fabio, ho 41anni, lavoro, faccio sport, vado in bici….ed ho la sclerosi multipla.

Vi assicuro che non è semplice, introdurre il discorso, lo fai e poi guardi negli occhi dell’interlocutore la reazione, che spesso non coincide con ciò che dice…ma che verrà immediatamente svelata dagli atteggiamenti successivi.

Oggi faccio queste riflessioni, penso a questo vortice di 11 anni e a tutto ciò che comporta…

Oggi il mio mood è cosí… questa sera con una nuotata proverò a farmi scivolare di dosso questi pensieri e tornare a vedere il bicchiere mezzo pieno… in fondo un malato ed un ricco possono in parte ( estremizzando ) vivere lo stesso dilemma: una Donna si allontana da me per la mia persona/incompatibilità o per paura della malattia? Ed un Ricco può pensare: una Donna mi sta accanto per quello che io sono o per quello che posso offrire?

Lascio a voi le conclusioni…