16-02-2019 step by step…
Eccomi qui in questa giornata di sabato, attendo il mio turno dal parrucchiere…si, tra le varie cose che faccio, capita di dovermi dare un taglio ai capelli, dare una sistemata per avere un’aria di persona ben integrata ad una società che pretende che “l’abito faccia il monaco” che il trasandato o presunto tale sia un trasandato doc. e che in un modo o in un altro si debba rientrare in canoni socialmente riconosciuti… come a dire: dimmi come vai in giro e ti diró chi sei ……
È un periodo che sono sempre “di corsa” ( espressione che puó essere simile ad un ossimoro , nel mio caso?), mi sveglio, pastiglia dell’eutirox, ultimo regalo del cambio terapia, esercizi per le gambe, 30’-40’, se mi sveglio presto anche di più, colazione, salgo sulla bici e mi dirigo al lavoro.
Quello della pedalata mattutina è un momento che vivo sempre con un misto di ansia, se sono in ritardo ( quasi sempre) e piacere del pedalare e di arrivare al lavoro a cavallo della mia bici, in completa autonomia con le mie gambe.
Mentre pedalo, soprattutto sul tratto della pista ciclabile in cso Tazzoli..guardo l’ora, mi automotivo se sono in ritardo e fantastico nuovi viaggi… è un momento che mi predispone ad affrontare la giornata.
Quel tratto di pista ciclabile, con gli alberi ai lati che l’abbracciano e la delimitano, è cangiante in base alle stagioni. A suo modo è un indicatore del tempo che passa in un turbine ciclico…un pó come quello che faccio durante la settimana.
Come ho detto all’inizio è un periodo incasinato, molte cose da seguire e faccio fatica nel weekend a ritagliarmi il tempo per delle pedalate lunghe. Spero a breve finisca e possa riprendere a viaggiare in bici.
In tutto questo, inserisco le visite mediche, analisi del sangue, visite neurologiche di controllo, visite per comprendere come stia la parte motoria e cognitiva e decisioni, in base all’andamento della malattia, su possibile cambio terapia. Come ho detto altre volte la vita di chi ha una malattia cronica è parallela alla vita che si conduce normalmente… nessuno sconto, incombenze e problemi che tutti abbiamo nel quotidiano, casa, vita lavorativa e vita privata, in più c’è la malattia..bisogna guardarla, osservarla, contenerla e fronteggiarla. Già.
In tutto questo c’è la vita privata, quella sfera che si nutre degli affetti, di diversa natura. Già gli affetti. Mia madre, donna presente ..a suo modo…poi ci sono gli Amici, da questo punto di vista sono fortunato, ho un “capitale sociale umano” ampio. Persone che mi voglio bene e mi accettano per quello che sono, accettano il “pacchetto completo”
Altro ambito è legato alle relazioni interpersonali di coppia. Già non parlo mai di questo aspetto della mia vita…ma esiste.
Anche chi ha una malattia cronica puó avere una compagna/o vicino. Non parlo di chi ha un legame preesistente alla malattia…uno si augura che, nel caso di avversità il compagno vicino abbia la forza e nutra l’amore per rimanere vicino e percorrere il percorso fianco a fianco..
Almeno nelle fiabe..raccontano capiti e ogni tanto anche nella realtà della vita terrena ció succede.
Se e dico se la malattia sopraggiunge quando ancora non si è incontrata l’altra metà della cosí detta mela…le cose tendono a complicarsi o in ogni caso si instaurano meccanismi diversi.
Allora io la percepisco cosí:
- A seguito della malattia, si ha una crisi d’identità, le sicurezze personali scemano e si ha una percezione differente di se stessi anche in relazione con gli altri
- si ha la percezione che il mondo esterno ti identifichi con la malattia e veda prima lei di te come persona
- questo con l’altro sesso, nel caso si sia etero o comuque verso il sesso da cui si è attratti..cambia le modalità di approcio.
Personalmente io metto le cose in chiaro subito, considerando che ho aperto questo BLOG, ho una pagina facebook correlata: 160cm. Cicloviaggiando con la sclerosi, diciamo che non faccio nulla per tenerlo nascosto.
Non ho fatto nulla di male per essere il prescelto di questa patologia e cerco di sensibilizzare il prossimo nel comprendere come si possa vivere con una malattia cronica ma anche tutto quello che si puó fare nonostante una malattia cronica.
Spesso noto, stima nella persona con cui mi relaziono, a volte curiosità, molto spesso dopo questo impatto positivo noto che la paura prende il sopravvento.. già paura per qualcosa che non si conosce per quello che sarà. Io a differenza degli altri ho la famosa Spada di Damocle ben visibile sulla mia testa.
Si sà che io ho una malattia del sistema nervoso, degenerativa che potrebbe portarmi su una carrozzina.
E spesso chi si relaziona con me si concentra cosí tanto su quest’aspetto…che già mi vede in carrozzina e vede o meglio dire si focalizza solo su ció che all’oggi non riesco più a fare o che faccio con più fatica.
Spesso il mio modo di affrontare la sorte avversa e le difficoltà annesse non fanno da deterrente a ció. La paura per cosa potrà essere è più forte di ció che si puó vivere oggi. Il qui ed ora lascia spazio al sarà…e la mente vaga e va ad immaginare un futuro catastrofico dove io possa divenire la croce da portare sulla schiena in ginocchio su cocci di vetro rotti arsi dalla sete….. morale come la peste bubbonica nei Promessi Sposi del Manzoni.
Io non penso al peggio, anzi credo in una parte recondita di me stesso che in un qualche modo me la caveró sempre… ed è questa la parte che dopo la fisioterapia a Moncrivello con le relative onde d’urto mi ha fatto recuperare sulla deambulazione e l’autonomia in generale.
Ma..già, ma la percezione di queste persone è differente e mi scontro con questa realtà che mi sbatte in faccia che io sono “difettoso”…
Tutto soggettivo, vero, io da “difettoso” nuoto per mt 2600, 3000 a volta e percorro 11.000 km in bici l’anno..ma in ogni caso la Paura vince su tutto.
Comprensibile, io stesso ho paura non posso nasconderlo e non giudico chi ha il coraggio di dirmelo apertamente di non avere la forza di sostenere un’incertezza simile. Mi fà riflettere, mi fà pensare, mi fà sentire diverso..una descriminante..ma non me la sento di giudicare. Io Fabio da sano come mi sarei comportato?? È la domanda che mi pongo.
Mi chiedo chi di noi ha la verità, la sicurezza in tasca di cosa succederà e di cosa sarà della nostra vita? La malattia screma, filtra sia le Amicizie che gli affetti di altra natura. Seleziona fin da subito senza mezzi termini.
A volte penso sia positivo, evita di perdere tempo e fà cadere maschere che in ogni caso cadrebbero alle prime difficoltà.
E quindi? Quindi al mattino mentre pedalo verso il lavoro e controllo l’inesorabile tempo che passa che è incurante di tutto e tutti mi sento fortunato, si fortunato, fortunato ad arrivare al lavoro in autonomia con le mie gambe a cavallo della bici che mi predispone ad affrontare la giornata, fortunato a sapere che gli affetti che ho vicino li hó senza doppi fini e che mi accettano “all inclusive”…
Credo che questo non sia poco, anzi, credo che sia una ricchezza e che debba essere grato e goderne ogni giorno.
Il bicchiere puó essere mezzo pieno o mezzo vuoto… dipende dal punto di vista e dall’atteggiamento mentale. Io ho deciso di vederlo mezzo pieno !
Ciao Fabio in merito al tuo post volevo dirti quello che è capitato a me quando ho saputo della tua malattia. Sai io ero abituato, quando portavo Simone da Enzo, ad entrare in palestra e vederti lì sulla destra che facevi riscaldamento o interval con gli altri pugili. E le cose sono andate così per qualche anno, l’immagine che io avevo di te era quella di un bravo atleta come tanti altri che giravano alla NewTeamFontana. Quando Enzo mi ha detto che ti eri ammalato e mi ha detto di che malattia si trattava facevo fatica a crederci. Non ti nascondo che la prima volta che ci siamo parlati, dopo esser venuto a conoscenza del tuo stato di salute, ho avuto dei grossi problemi perché mentre il giorno prima potevo permettermi di parlarti di qualunque cosa e magari chiederti “Ciao Fabio come va?” dal giorno dopo quando ti parlavo ho iniziato a pesare qualsiasi parola prima di dirla. Il mio pensiero era: di questo è meglio non parlare, questo è meglio non dirlo perché potrebbe rimanerci male, devo fare finta di niente perché forse lui non sa che io so e così via. Purtroppo davanti a queste cose a volte le persone fanno fatica a comportarsi in modo naturale e io sono cosciente che la persona che hai di fronte questa cosa la percepisce e ci rimane male o comunque infastidito. Ed è capitato a me che sono abituato a seguire persone che stanno male (negli ultimi anni prima uno e poi l’altro ho accompagnato i miei genitori, malati di tumore, fino alla fine)
Fuori e dentro dagli ospedali, colloqui con specialisti, operazioni, chemio ecc. Dopo questi anni passati dentro gli ospedali nei reparti oncologici vedi di tutto e di più, pensi che ormai non ci sia più niente che ti possa destabilizzare che ormai hai visto di tutto e che niente ti può scalfire. Eppure quando io ho saputo di te mi sono ritrovato nella condizione di non sapere cosa dire o di aver paura di dire la cosa sbagliata. Per fortuna è passato, forse anche per merito tuo perché non nascondendo la tua condizione mi hai facilitato il tutto; qualche anno fa non avrei mai pensato di scriverti queste cose. Ora quando ci incontriamo riesco a chiederti come stai senza sentirmi in colpa perché io sto bene e tu no,(pensa che cazzo di pensieri a volte ci passano in testa) insomma ora per me sei la stessa persona che eri prima della malattia, però ci ho messo un po’, so dei tuoi problemi, cerco di immaginare quali siano le difficoltà che devi superare tutti i giorni ma quando siamo di fronte riesco a guardarti negli occhi mentre parliamo. Devo confessarti che a 53 anni ogni tanto mi capita quella volta che la sera vado a dormire tranquillo e la mattina ti sveglio con mille dolori e che mi dico “no oggi non mi alzo”, poi penso a te e a mio padre che senza un polmone e tre costole ha voluto lavorare fino agli ultimi giorni e mi dico “che cazzo alzati e vedi di andare a lavorare”
Ciao Fabio spero di non averti annoiato troppo con un messaggio così lungo, sarà che oggi mio figlio fa 18 anni e io mi sento un po’ più vecchio e i vecchi si sa a volte parlano troppo…
Buona serata e buona pedalata domani mattina, ps. leggo sempre i tuoi post con molto piacere ?♀?♀?♀?♀?♀
È incredibile. Ogni volta che leggo un tuo post il mio secondo cervello comincia a frullare come un tritacarne. Colpisci dritto nel cuore. Due sole considerazioni…Primo: se tutte le persone che stanno affrontando la tua analoga malattia sapessero che:
esisti tu, la tua esperienza e il tuo blog
forse aggiungerebbero un piccolo faro al loro percorso ( ti sei mai agganciato alle associazioni di volontariato per darne massima diffusione ?) . Secondo): la malattia spaventa come tutto quello che ci fa ricordare che abbiano una scadenza su questa terra… ma credo che esistono persone in grado di amare “all inclusive “. Ti abbraccio forte. Paola