05-09-2019 one year later

Il 5 Settembre, personalmente è una data importante. Una data che ha segnato la chiusura di un ciclo di tre mesi di ricoveri avvenuti a partire dal 15 Giugno del 2018. Una data che ha posto un nuovo inizio nel mio percorso con questa compagna subdola.

Il 5 Settembre 2018 segna le mie dimissioni dal CRRF di Moncrivello, Trompone, il centro di recupero e riabilitazione funzionale sito a Moncrivello, dove sono stato ricoverato a partire dal 5 Agosto 2018 per fare la fisioterapia mirata al recupero del passo.

È stata, fino ad ora, l’esperienza più significativa e “dura” nel mio percorso con questa patologia.

Dura, si dura ! Tutti noi ci identifichiamo con i luoghi che frequentiamo e sviluppiamo un senso di appartenenza. Cosí, se frequenti un circolo di lettori, incontri persone con i medesimi interessi e hai uno scambio, un confronto, attingi da chi ne sa di più ed impari, come chi frequenta una palestra di pugilato, respiri quell’aria e ti senti di appartenere ad un “circolo esclusivo” con il quale, a lungo andare, ti identifichi.

Si apprendono i modi di dire, i termini tecnici, il linguaggio per gli “addetti ai lavori”

Ho vissuto una fetta importante della mia vita in palestre di pugilato, mi sono formato e ancora oggi, quando entro nella palestra, metto i bendaggi e i guantoni, mi sento a casa, nonostante i miei limiti fisici è un ambiente familiare e mi ci riconosco.

Entrare al Trompone è stata un’esperienza forte ! È stata una mia richiesta, supportata dalla Dottoressa Paola Cavalla, responsabile del centro di Sclerosi Multipla dell’ospedale Molinette di Torino.

Lei mi aveva parlato del Dottor Claudio Solaro, responsabile della Struttura a Moncrivello e del lavoro specifico di riabilitazione che svolgono presso questa clinica. A seguito del mio calo e peggioramento fisico, dovuto anche all’ipertiroidismo sorto come controindicazione della penultima terapia di ultima generazione, l’ Alemtuzumab, da me fatta nel 2017, mi ha proposto un ricovero presso il centro per fare fisioterapia mirata.

Cosí il 5 Agosto 2018 sono entrato nella struttura. Come si può immaginare mi sono immerso in un ambiente dove i pazienti hanno gravi problemi motori, dovuti alle più svariate motivazioni: ictus, traumi della strada, sclerosi multipla o altre patologie neurologiche.

Ritrovarmi 24 h a contatto con pazienti con problematiche varie, tutti con problemi motori, come ci si può immaginare, ha avuto un impatto psicologico forte. Come detto prima, si tende ad identificarsi con il luogo e con chi frequenta il luogo dove si è immersi.

Cosí è stato per me e ho dovuto attingere a tutte le mie risorse e in alcuni momenti, scavare per cercarne di nuove, per riuscire a mantenere la mia “identità” e non farmi sopraffare dal contesto.

Cerco di spiegare questo concetto. Io sono entrato al Trompone, fortunatamente sulle mie gambe. Certo con dei problemi di deambulazione, una muscolatura diminuita a causa dell ipertiroidismo ma pur sempre sulle mie gambe. Alla clinica, purtroppo, ci sono persone che per svariati motivi necessitano della carrozzina. Alcuni a causa dei deficit dati dalla sclerosi multipla. Alcuni anche con problemi cognitivi.

Io in quel contesto, nel mese di Agosto 2018, ero uno dei più fortunati. Essere catapultato 24 h su 24 in questa situazione è stato come per un aracnofobico essere chiuso in una stanza colma di ragni e sentire la porta richiudersi alle proprie spalle a chiave.

Un’immagine forte ma che rende l’idea della mia percezione iniziale. Ricordo che le prime due sere ho voluto cenare in camera e non al tavolo con tutti gli altri pazienti.

Mi sono scontrato con le mie paure, ho guardato la subdola dritta negli occhi, ho visto il potere distruttivo che può avere. La mattina del terzo giorno ho pianto.

È stato un mese che ho dedicato a ME stesso, senza pensare ad altro, concentrandomi sul recupero.

Ho parlato in maniera chiara al fisioterapista che mi era stato assegnato, persona con cui sono riuscito ad instaurare un ottimo rapporto, che si è rivelato molto disponibile, dicendogli che lui mi doveva far comprendere e mettere a nudo i miei deficit motori e spiegare come lavorare nello specifico per cercare di migliorare, io avrei pensato a come massimizzare il suo aiuto.

Ho una parte di me, molto profonda, che crede che me la caverò in ogni situazione, che troverò il modo di superare ogni avversità. È quella parte che mi ha permesso di salire sui ring in Italia e in Europa e confrontarmi a viso aperto, è quella parte che mi permette di partire per un viaggio senza organizzare nulla, quella parte che crede fermamente che “volere è potere”, quella che crede che le difficoltà esistono per essere superate e che lamentarsi non aiuti, che l’uomo ha grandi capacità adattative e in virtù di esse sia possibile, nel limite dell’umano, trovare una strada alternativa quando quella che apparentemente sembra quella scontata e diretta è impraticabile.

Quella parte di ME è “incrollabile” e non ho mai permesso a niente e a nessuno di intaccarla.

Cosí ho iniziato a fare colazione, pranzare e cenare con gli altri pazienti. Osservarli, vedere i loro sforzi per riuscire a tenere una forchetta in mano a seguito di un ictus. Vedere persone sorridere, nonostante la sorte abbia girato loro le spalle. Comprendere che l’unico modo per reagire in maniera efficace è quello di guardare dritto negli occhi la subdola e accettarla. La rabbia la alimenta.

Non è facile, il miglioramento, quando possibile, passa dall’accettazione. Io dovevo accettare quel contesto e cercare di integrarmi il più e il meglio possibile.

Cosí ho fatto. Quel mese oltre a darmi modo di cominciare a recuperare fisicamente, mi ha dato modo di migliorarmi come uomo, mi ha dato modo di acquisire maggior consapevolezza e di provare le Onde d’urto Radiali, sulle quali il Dottor Solaro ha condotto uno studio, onde che portano dei benefici nel caso uno soffra di spasticità.

Alla fine di Agosto, avevo chiaro nella mia mente che il Blog doveva avere non solo uno scopo informativo ma che dovevo/volevo fare qualcosa di concreto. Cosí durante un colloquio con il Dottor Claudio Solaro ho esposto la mia idea e volontà di iniziare una raccolta fondi per comperare il macchinario delle Onde d’urto Radiali e donarlo all’ospedale delle Molinette, cosí che tutti i malati con spasticità, in cura alle Molinette, abbiano l’opportunità di provare tale terapia e constatare se abbia reale beneficio, come tutte le terapie è soggettiva, dare modo ai pazienti in cura alle Molinette di fare la fisioterapia mirata al Trompone e poi proseguire i cicli di onde d’urto Radiali presso l’ospedale delle Molinette di Torino e cercare di mantenere l’autonomia il più a lungo possibile.

Grazie all’appoggio e collaborazione della Dottoressa Paola Cavalla e il Dottor Claudio Solaro è nato il progetto e raccolta fondi su : https://www.gofundme.com/160cm

Tutto questo è iniziato un anno fa, grazie all’aiuto di diversi Amici, oggi il progetto è concreto e la piattaforma sta raccogliendo i fondi.

Ora sono concentrato su questo progetto, negli impegni che nel breve periodo mi daranno modo di sensibilizzare ed informare il più possibile chi vorrà aiutarmi nel dare uno strumento in più all’ospedale Molinette di Torino, per contrastare uno dei deficit più comuni dati dalla sclerosi multipla, la spasticità.

Io in questo anno ho avuto dei miglioramenti, frutto del lavoro continuo che svolgo a casa mediante esercizi per la propriocezione, stretching, lo sport che pratico assiduamente in piscina e in palestra per la coordinazione motoria.

È stato un anno di duro lavoro, fisico e psicologico ma che mi ha dato modo di comprendere che in torno ho persone speciali, persone che con il proprio contributo rendono questa battaglia, questa sfida meno solitaria. Queste persone hanno un volto e un nome e si possono trovare nel BLOG, dallo staff medico a chi mi aiuta nel mantenimento del BLOG stesso e della piattaforma su cui si poggia la raccolta fondi https://www.gofundme.com/160cm

È un dovere verso me stesso quello di reagire e fare di tutto per mantenere la mia autonomia e la mia identità.

Credo anche che un soggetto con una problematica possa essere proattivo e promuovere iniziative, la passività è alleata di qualsiasi patologia, il miglioramento/recupero/mantenimento, in base al proprio stato deve partire da noi stessi, all’interno di tutti noi c’è un ON e credo un OFF, il “miglioramento della qualità della vita” può passare dallo stile di vita, dalla medicina e dalla voglia di essere parte attiva della società in cui si vive.

L’esperienza al Trompone mi ha dato modo di trovare motivazioni più forti per rimanere vigile, con la guardia alta e contrastare questa patologia, sicuramente coadiuvato da amici e staff sanitario diviene più efficace.

Da questa esperienza, apparentemente sinonimo di peggioramento ed avanzamento della malattia, è nato un progetto per contrastarla e provare a migliorare la qualità della vita di molti.

Come durante un match, è fatto di round, se in un round metti il ginocchio a terra e vieni contato, è un tuo dovere cercare di rialzarti e continuare il match, per quanto possa sembrare scontato, il campione non è solo chi vince con facilità, sul ring come nella vita, il campione e chi mette “ il culo al tappeto” e trova dentro se stesso la forza di rialzarsi e proseguire. Io al Trompone in torno a me ho visto tanti Campioni, ogni uno a modo proprio.