05-09-2018 come back after the Trompone physiotherapy

Oggi è il 23 Settembre, sono passate ben due settimane dalla data di dimissione dal Trompone, il Centro di Recupero e Riabilitazione Funzionale di Moncrivello. 

Riesco a trovare il tempo per scrivere solo ora, apparentemente tardi. Mi ci è voluto tempo per rimettere in ordine le idee e per avere una impressione del “post fisioterapia”.  

Una settimana di mutua e poi il tuffo nella quotidianità, il rientro al lavoro dopo circa tre mesi di ricoveri e il ritorno alle attività lasciate in sospeso. 

Mi piacerebbe scrivere che ora è tutto ok, che dopo questi tre mesi sono ripartito alla grande….bè non è proprio cosí è un “ NI “ 

Ho vissuto un mese differente, completamente concentrato sulle mie problematiche legate ai deficit motori portati dalla malattia. In 10 anni di malattia é la prima volta che mi fermo un mese e lo dedico a Me stesso. 

Quindi, grazie alla grande disponibilità dello staff della Clinica di Riabilitazione sono stato impegnato per ben 6 ore al giorno nel fare fisioterapia. Questo per 20 gg seguito dai fisioterapisti più i weekends dove mi veniva lasciata una parte di attrezzatura in camera ( singola ) per poter svolgere gli esercizi in autonomia. 

È ovvio, palese, che non possa essere un regime a lungo termine o quotidiano.  

Rientrato alla “normalità” alla vita reale, ho dovuto far fronte a Tre mesi di vita arretrata…riprendere in mano le varie vicissitudini da dove le ho dovute interrompere e riambientarmi. 

Con il rientro al lavoro idem…  

Prima considerazione:  

se sei un malato cronico..e come nel mio caso necessiti di effettuare esercizi quotidiani per il mantenimento dell’autonomia, perchè è di questo che si parla.., devi fare DUE Vite in una. Devi in un qualche modo trovare il tempo, la voglia, la costanza, la determinazione di ritagliarti del tempo per fare gli esercizi..che NON SONO divertenti…non è come giocare a calcetto dopo il lavoro, colpire un sacco, fare sparring, nuotare o altre attività di svago o di allenamento…sono esercizi noiosi..che richiedono impegno mentale e fisico perchè mettono a nudo i deficit..perchè si fà fatica a farli, perchè non vengono.. 

sono frustranti..pensi..”cribbio”…mi impegno un’ora per riuscire ad avere stabilità e fare quei due piani di scale che mi separano dal pian terreno all’ufficio senza tenermi… 

oppure “cribbio” faccio questo esercizio per riuscire a vestirmi e mettere i pantaloni senza dover necessariamente sedermi. 

Sicuro che al mattino si faccia più fatica e che i tentativi prima di riuscirci siano tre e non uno come normale che sia…. 

Quindi parte del tempo libero Deve essere impegnato per queste attività.  

Seconda considerazione: 

la vita corre, con tutte le sue incombenze e se ne frega se tu devi fare gli esercizi di stretching  al mattino per riattivarti, poi ci sono gli imprevisti, gli IMPEGNI..la BUROCRAZIA..già se sei un malato cronico scopri di avere una Burocrazia diversa “cronicamente diversa”…quindi uffici come CAF, PATRONATO, INPS..ecc da visitare, effettuare prenotazioni, effettuare code, effettuare code per fare prenotazioni per stabilire visite ecc…   

Terza considerazione: 

tra gli “imprevisti” last minute venerdí 14-9 ho fatto gli esami ematologici di controllo e visita Neurologica…e come  intuito e detto in fase di visita, causa variazione del peso e sensazione di maggior sonnolenza/affaticamento, ora sono IPOtiroideo, quindi la mia Tiroide lavora troppo poco è rallentata..insieme il mio metabolismo, ora sono 70 kg ( mai stato 70 kg )…e avverto stanchezza cronica. Urge visita dall’Endocrinologo.  

Le situazioni si evolvono continuamente..e spesso si pensa: ah ora che sei uscito dall’ospedale tutto ok….come se il periodo negativo fosse legato solo al contesto ospedaliero..mmmmmm No. Quello spesso è solo la punta di un iceberg.    

Quarta considerazione:  

Questi tre mesi, legati ai tre ricoveri e ciò che ho vissuto a livello psicologico…credo abbiano spostato e in qualche modo variato la mia percezione di assorbimento degli imprevisti/variazioni di programmi/priorità. 

I problemi sono davvero  « Problemi »..tutto il resto sono seccature, fastidi, spesso rimediabili ai quali non bisogna dare troppo peso. Avere il controllo su ciò che ci accade in torno…….é utopico. L’unico tempo? Il qui ed ora. I progetti? Aiutano ed é costruttivo e sano farli, ma credo che sia fondamentale cercare di vivere il tempo presente senza essere continuamente proiettati nel futuro.

Quindi? Quindi…c’è sempre un risvolto Positivo !  

I fastidi legati alla Prostata non sono del tutto passati, sono migliorati e parrebbe in fase di guarigione. 

 Ho ripreso, cambiando sella, a muovermi in città con la bici. Ancora nessun giro lungo..purtroppo.  

Gli esercizi imparati al Trompone, continuano a dare stabilità al bacino, non riesco a farli in maniera continuativa, ma cerco di farli appena possibile, almeno un mantenimento.  

A volte riesco a svegliarmi alle 6:30 del mattino e farli per un’ora prima di prepararmi per andare al lavoro, altre dopo cena…  

Nonostante la stanchezza maggiore legata all’ipotiroidismo, ho notato che riprendendo a pedalare e continuando a fare gli esercizi di mantenimento, tavolette propriocettive ed esercizi per il medio gluteo e psoas, riesco a mantenere un passo migliore, più sicuro, più stabile, sempre lento e a volte con fatica..ma guardo in avanti e faccio le scale in salita senza tenermi. Per molti può sembrare poco per me è un Round a mio favore.  

Altra nota positiva è quella legata ai cloni. Grazie alle Onde D’urto e allo studio al quale stà collaborando il Dott. Solaro e a cui ho partecipato come paziente, sono diminuiti i cloni ( il tremore dopo affatticamento che interessa gli arti inferiori, causato dalla spasticità, irrigidimento della muscolatura ). 

Questa diminuzione non ho idea per quanto sarà presente..credo sia soggettiva da paziente a paziente, ma con la ripresa alla pedalata, anche se solo in città, ho notato che sono diminuiti. La prossima settimana, dovrei riprendere con l’attività del nuoto e in palestra e avrò modo di constatare meglio il beneficio. 

Questo aspetto delle ONDE D’urto, è importante, perchè è un macchinario con letteratura scientifica, con uno studio in corso legato alla spasticità, con un mio riscontro diretto…non è un farmaco e non và ad impattare su altri organi, non ha effetti collaterali. Il Dott. Solaro, durante un colloquio a ridosso delle mie dimissioni è sembrato interessato al BLOG, alla mia idea di divulgazione e all’idea per il quale è stato creato.  

Ora questo sarà un periodo importante, augurandomi di rimettere in quadro la Tiroide e la Prostata per poter affrontare un viaggio in bici il prima possibile e potermi allenare per tale obiettivo. Il prossimo viaggio mi auguro abbia con se un valore aggiunto…ce la metterò tutta perchè ciò avvenga, senza forzare i tempi, ma con in testa questo obiettivo. 

Ora il prossimo step è la visita Fisiatrica di lunedí 24…step by step stay tuned…!