07-06-2019 one week from the new therapy

Il 31/05 ho fatto il cambio terapia con l’ Ocrelizumab: https://www.aism.it/terapie_sclerosi_multipla_ocrelizumab_ocrevus

Farmaco di ultima generazione, approdato in Italia a Gennaio. Alle 8:00, all’ospedale delle Molinette di Torino ho iniziato la preparazione per l’infusione, con flebo di paracetamolo, antistaminico e cortisone, dopo il “warm-up” inizia l’infusione di Ocrelizumab. Controindicazione, come prevedibile, sopraggiunge un’ irritazione alla gola e bisogna stoppare il farmaco per 40’ , introdotta una flebo di fisiologica elettrolitica per reidratare, attenuato il fastidio ho proseguito con l’infusione del farmaco.

Alle 15 ho firmato il foglio di dimissioni.

Sono salito sulla bici e sono tornato a casa, andato e tornato in bici, quindi nella mia testa è stato tutto ok. Arrivo a casa e mi rilasso aspettando di comprendere cosa capiterà, se qualche controindicazione verrà a farmi visita. In serata sale un pò di febbre e i giorni successivi mi sento spossato con apice mercoledí pomeriggio…dove mi sono sentito uno straccio della cucina post cenone di Capodanno.

Considerando questa settimana sono contento, la reazione al farmaco è stata buona, ho continuato con gli esercizi a casa, spostamenti in bici minimi ma ci sono stati. Lunedí sarò di ritorno al lavoro e alla routine di tutti i giorni.

Ogni cambio terapia è un nuovo capitolo, una nuova fase della malattia, una nuova corsa contro il tempo, una nuova speranza nell’azione positiva nel rallentamento dell’ avanzamento della malattia, i dubbi vengono, è un farmaco di cui non si sa molto a lungo termine…ma mi chiedo il “lungo termine” che senso ha? E poi questo famoso “lungo termine” in che misura è lungo? Qual’è il metro di paragone?

Già, io vivo oggi, adesso, ora ho i miei progetti, la voglia di fare nuove esperienze di conoscere nuove persone, di visitare nuovi luoghi..ora, oggi, domani…ma “a lungo termine” cosa vuol dire? Ripeto ( concetto già espresso più volte ) io devo vivere bene oggi, devo godermi il tempo presente che passa…il domani..si in linea di massima il domani arriverà e cerco di dare una direzione a questo domani, ma…MA…non voglio fare l’errore di perdermi il presente perchè proiettato in un domani che non potrò comunque sapere come sarà ne controllare. Credo che oggi giorno si sia tutti troppo concentrati a pensare al domani e ci si perde il qui ed ora, il presente. Si finisce per vivere in un limbo che fluttua tra passato e futuro ma che non vede con occhi lucidi il presente e si rischia di aprire gli occhi un giorno e accorgersi che a rincorrere il futuro perfetto non si è vissuto pienamente il presente.

Ecco se c’è una cosa di positivo che la malattia mi ha dato è questa visione più lucida sul qui ed ora, sul presente. Io, Fabio, Wolf è qui ed ora. Penso al prossimo viaggio, spero a Luglio…dove? Non sò ancora di preciso, ho un’idea, ma non programmerò nulla, a modo mio, il viaggio viene di giorno in giorno, non programmo itinerario ne tappe, mi affido alle mie sensazioni e chiedo alla gente dei luoghi che attraverso. Ogni persona che incontro sulla mia strada, diviene parte integrante del viaggio, diviene il viaggio stesso.

Questo è un momento particolare, una nuova fase, il cambio terapia, ma prima ancora il mio progetto, la collaborazione con il Dottor Claudio Solaro e la Dottoressa Paola Cavalla, la possibilità di raccontarlo in aula magna all’ospedale alle Molinette durante una conferenza su “stili di vita e Sclerosi Multipla”, l’opportunità datami al BAM https://www.bameurope.it/bam-2019/ a Mantova, dove ho raccontato il progetto https://m.facebook.com/bicycleadventuremeeting/. https://www.facebook.com/234865483656971/posts/635110746965774?s=100000580813555&v=e&sfns=mo. Ora sarò impegnato il 21/06 a Torino, presso l’associazione Torino Bike Experience https://www.torinobike-xp.it/ dove racconterò dei miei viaggi, del mio modo di viverli e del progetto legato al crowdfunding per comperare le onde d’ urto radiali da donare all’ospedale Molinette di Torino, dove sono in cura. Il 23 ad un galà di pugilato a Rivoli, ambiente a me familiare, essendo stato un agonista.

Un momento particolare e anche pieno di speranza e positività, l’idea di unire una passione, i viaggi in bici, con un progetto per la collettività mi stimola parecchio. Il mio viaggio in bici, assumerà ( almeno per me ) un valore altro, si arricchirà di significato.

Da qui alla mia ipotetica partenza mi distanzia circa un mese ( se sarà a Luglio ). Ancora mi accompagnano gli sguardi delle persone che ho incontrato al BAM, gli stessi sguardi che mi hanno sorriso durante il mio discorso. Questi sguardi li porterò con me nel prossimo viaggio e mi terranno compagnia durante le ore in sella in solitaria.

Ora devo rendere la pagina web per il crowdfunding operativa e legarla al BLOG, poi avrò solo più da salire in sella e percorrere la mia strada e ricordarLe che non solo viaggerò con le mie gambe ma che il crowdfunding porterà un macchinario che le remerà contro, con l’aiuto di tutti coloro che vorranno partecipare, di coloro che mi inviano messaggi d’incoraggiamento…nel prossimo viaggio io pedalerò in solitaria ma..saremo in tanti a dare un segnale forte verso chi ( idealmente e non solo ) vuole minare la libertà e provare a spegnere il sole,