30/11/17 …complications…

A distanza da un mese dal ritorno dal viaggio, con il dovuto distacco e l’attesa dello scemare dell’effetto della tossina botulinica, parlo delle difficoltà che ho affrontato nel viaggio in bici a causa della malattia.

Ebbene sí, pedalare con la Sclerosi Multipla, é differente. La malattia è soggettiva, in base alle aree che colpisce ed in base al soggetto colpito, posso dire con cognizione di causa che è una malattia fatta su misura che ogni soggetto reagisce in maniera diversa e che fluttua molto in base ai momenti diversi che attraversi e al tuo stato psicologico/emotivo.

In ogni caso è una gran seccatura.

Come ho già detto più volte io ho lesioni al midollo, quindi la demienilizzazione ha colpito aree deputate alla motricità degli arti inferiori provocando spasticità ( la muscolatura involontaria non si decontrae provocando rigidità e sotto sforzo i cloni, tremolii dell’arto interessato ) e un controllo minore e difficoltà nei movimenti quotidiani, debulazione ecc…e problemi alla vescica, anche questa non ricevendo gli impulsi nervosi corretti non si contrare/decontrae correttamente facendomi assomigliare ad un mix tra un bimbo in fasce, un anziano e una gestante a pochi mesi dal parto….come l’ovetto kinder, tre in uno ?… in poche parole quando arriva lo stimolo…devo farla.

Come si traduce tutto ció durante la vita quotidiana ed in una vacanza in bici?

Bé uno dei momenti peggiori é al mattino. A causa dell’immobilità notturna, al risveglio le gambe sono rigide e faccio fatica a fare dei semplici movimenti, anche l’equilibrio é precario. Quindi mi sveglio e in automatico contraggo i quadricipiti, ció non é volontario, simile a dei crampi.. poi lentamente mi attivo, inizio con dello stretching sul posto per allungare i quadricipiti e successivamente anche il soleo, i polpacci. Questo non solo in vacanza ma tutti i giorni…TUTTI.. Dopo queste prime manovre devo iniziare a muovermi, inizialmente la deambulazione é incerta, piano piano migliora, oramai non più perfetta ma accettabile tanto basta per richiudere materassino gonfiabile in tenda, una delle prime cose che faccio insieme al ripiegamento del sacco a pelo. Quando tutto richiuso, esco dalla tenda, mi muovo un poco ed inizio a smontarla.

Tutto questo prepararmi dall’inizio al pronti e via richiede circa Due ore.

Il vestirmi é un altro momento “topico” del mattino. Sono più lento e per infilarmi pantaloni/ciclisti, calze e scarpe devo appoggiarmi o sedermi. Tutto in piedi non riesco. Infatti mi attrezzeró con una di quelle sedie a tre zampe leggere e richiudibili per il prossimo viaggio. Oltre alla comodità di potersi sedere per mangiare in campeggio ora per me é una questione anche pratica per il vestirmi.

Dopo queste due ore inizia la pedalata.

É cambiata e non poco nell arco di questi anni. L’anno scorso ho avuto un trauma/contrattura/infiammazione che ha interessato il soleo il popliteo e il bicipite femorale sinistro. All’oggi ho ancora qualche fastidio non sono ancora al 100%…ma dopo tutta la fisioterapia di un anno sono riuscito a fare l’Andalusia a cavallo della mia bici.

Certo che la pedalata é variata, infatti l’attacco SPD del pedale a sinistra non l’ho più utilizzato per non andare a sollecitare il bicipite femorale ( nella trazione ) e non infiammarlo ulteriormente. Mentre con il piede destro ho Dovuto mantenere l’aggancio vista la perdita di movimento corretto causato dal clone achilleo, in parte smorzato con la tossina botulinica, ma che comunque non mi permette una flessione e spinta corretta con la caviglia pianta del piede, perdita di forza ed efficacia con i muscoli peronei e flessori del tibiale.

Morale: a SX pedalo sganciato per non infiammare il bicipite femorale, a DX pedalo agganciato per mantenere il piede in linea, tende a ruotate verso l’esterno causa muscolatura che non lavora più correttamente e per supplire in qualche modo alla carente flessione/estensione del piede con riduzione della spinta sul pedale.

In ogni caso con questi accorgimenti sono riuscito a percorrere oltre km 1700 e pedalare da Barcellona a Tarifa con ritorno verso Algeciras per imbarcarmi per Tangeri med, arrivato a Genova ho ancora pedalato fino ad Asti.

Quindi in qualche modo, anche se a volte non proprio semplice, riesco ancora a “sgambettare” e visitare i luoghi con piacere.

Altra sfaccettatura é data dall’Astenia. L’Astenia é una forma di stanchezza che non é paragonabile alla stanchezza che uno può provare dalle poche ore di sonno o da un eccessivo carico di lavoro…..ma bensí é una stanchezza che ti svuota, puó presentarsi dal mattino o colpirti all’improvviso e la sensazione che Io provo é quella di dover necessariamente chiudere gli occhi, fermarmi e sdraiarmi…non c’é caffé che tenga non dipende dalle ore di sonno o da altro. Gli impulsi elettrici in un malato di sclerosi multipla sono diversi, più lenti nelle aree demielinizzate …e credo che questo provochi questa diminuzione della forza e questa stanchezza forte, improvvisa, travolgente, invasiva. A volte mi é capitato di provarla durante delle uscite in bici…che fare? Mi si chiudono gli occhi mentre pedalo e le gambe non hanno spinta…a volte proseguo se sono vicino a casa..oppure mi fermo sul ciglio della strada e riposo.

In questa vacanza é capitato una volta in maniera forte, dopo la visita a piedi a Granada. Il mattino dopo ero cotto e sono poi partito per le 13.

Oramai durante i viaggi integro con il potassio e il supradin tutti i giorni.

Nella vita quotidiana lo stare fermo, che sia per dormire che sia davanti al PC seduto alla scrivania dell ufficio, che sia durante una cena o nel vedere un film al cinema o uno spettacolo a teatro, mi provoca irrigidimento agli arti inferiori ( questa é la spasticità..), il muovermi, il pedalare per ore ad una certa frequenza, non con degli scatti, ma con un movimento ciclico e costante, aiuta a diminuire la spasticità agli arti inferiori. Infatti dopo aver pedalato per ore, le gambe rispondono meglio, il passo é meno incerto. Naturalmente deve sempre seguire dello stretching….”loro” non si decontraggono autonomamente ma devo sempre aiutarle.

Io negli ultimi anni ho ripreso a nuotare, mi aiuta ma stò integrando con degli ex in palestra, per l’equilibrio, esercizi di propriociezione e esercizi per la coordinazione braccia e gambe, quindi il mio amato pugilato. Ora visto solo più in chiave conservativa/riabilitativa…ma in qualche modo mi accompagna ancora.

Riprendendo le parole scritte da Marco Nicolini : ” Terry Norris ha il Parkinson.

Non ha ancora cinquant’anni.

Non è andato al tappeto, anzi, seguita a combattere contro la malattia, perché un vero pugile ha la battaglia in corpo anche quando non lo controlla più. ”

mi ci riconosco e non posso che essere d’accordo.

Ora sono in ospedale e aspetto di fare la visita di controllo con il Dott. Campagnoli, il fisiatra che mi ha iniettato la tossina botulinica e che mi ha fatto l’esame del passo.

Vedremo il da farsi. In tanto stó pensando a nuovi itinerari da percorrere in bici, luoghi da visitare e nuova attrezzatura….