15/02/2020 Torre Pellice trip to say hello Paolo Rivoira, Km 128

Con Paolo ci siamo salutati il 27 Gennaio con l’idea che ci saremmo rivisti. Percorso: https://youtu.be/RoBswYi5FcU ( aprire su YouTube )

Ecco l’occasione, sabato 15 Febbraio salgo sulla WolfBike ( la mia bici da viaggio ) per fare un giro fino a Torre Pellice, seguendo la strada provinciale passando da Moncalieri, None, Pienrolo e Torre Pellice. Al ritorno pedalerò per Cercenasco, Virle, Carignano, La Loggia, Moncalieri, Torino. Un totale di 128 Km sul mio ciclocomputer. All’andata un falso piano che vede verso la fine una pendenza circa del 4% che, come giusto che sia, trovo a credito nella pedalata del ritorno.

Sento al cellulare Paolo qualche giorno prima e mi dice che nel primo pomeriggio sarebbe stato a casa dopo alcune commissioni. Mi chiede a che ora potrei arrivare ma questo dato per me è sempre difficile da prevedere, in quanto dipende da diverse variabili, come mi sveglio al mattino, ora in cui riesco a partire, condizione fisica e naturalmente dal percorso.

Così, spinto dalla voglia di fare un giro in bici e nel voler rivedere Paolo, pedalo senza pensare quanto ci metterò o a che ora sarò di ritorno. Pedalo, ascoltando il mio corpo e godendo del clima insolito per essere il mese di Febbraio, con punte di 16 gradi. Davvero caldo.

Arrivo nella piazza principale del paesino di Torre Pellice dopo 61 Km in circa tre ore e mezza o qualcosa di più, poco importa, sono le 16.30. Aspetto circa una ventina di minuti ed ecco che Paolo mi raggiunge in un bar nella piazza principale. Mi viene incontro con un bel sorriso. Ci salutiamo, gli chiedo come stia e prendiamo il caffè. Mi racconta del lavoro, della sua ultima settimana, della voglia che ha di riprendere a pedalare. Ci confrontiamo sulla malattia e sulle sensazioni che rispettivamente possiamo provare. Questo viene naturale e non come un argomento sul quale lamentarci e senza fare la gara a chi stia peggio. La sclerosi multipla è una patologia infiammatoria che colpisce il SNC: Sistema Nervoso Centrale, quindi encefalo e midollo ed è soggettiva in base a dove si hanno i danni e in base al soggetto colpito. Ogni paziente reagisce in maniera differente.

Io quando guardo Paolo, per l’età, ha 29 anni e per il suo trascorso, rivedo in parte me stesso e mi viene spontaneo dirgli cosa penso in riferimento alla malattia. Io non sono un medico e non aspiro ad esserlo, non ho le competenze, nemmeno sono un Guru, o chissà chi, parlo solo con cognizione di causa.

La riflessione che mi viene parlando con Paolo e che “Noi” malati, sentiamo il nostro corpo e solo “Noi” abbiamo la sensazione di cosa ci stia capitando. Un medico, anche il migliore, può aver avuto e visto un milione di casi e aver studiato e fatto aggiornamenti ma la percezione della sensibilità, delle variazioni del corpo, non sempre sono perfettamente misurabili scientificamente. Ovvio ci sono, oggi giorno, diversi strumenti per verificare intensità e tipo di danno dato dalla malattia ( risonanza magnetica, elettromiografia, potenziali evocati motori/visivi ecc.. ), ma la sensazione del paziente, credo sia ancora fondamentale. Cosa voglio sottolineare con queste parole? Semplice, il malato deve e sottolineo DEVE cercare di sentire il suo corpo e spiegare il meglio possibile cosa stia provando. Non si può pensare che un medico, per quanto bravo sia, con un esame, con una visita, comprenda appieno che momento si stia passando e se la malattia in quel momento abbia deciso di svegliarsi e bussare alla nostra porta. Per comprendere in maniera scientifica, a volte, ci vogliono diversi giorni, settimane, affinché l’iter degli esami faccia il suo corso ed è qui che il paziente deve far sentire la sua testimonianza dicendo come si sente, anche più volte. Non bisogna pensare al medico come ad uno “stregone” che debba comprendere lo stato del paziente con uno sguardo, è impossibile, ci deve essere un’interazione, uno scambio reciproco di sensazioni, informazioni.

I danni che si hanno con la sclerosi multipla, sono danni persistenti, nel senso che sul nervo, dove la guaina mielinica subisce dei traumi ( viene distrutta, immaginate un cavo che ricopre un filo elettrico, il cavo in superficie subisce un buco, sotto ci sono i cavi elettrici che a lungo andare si ossidano e non fanno più contatto ecc ecc..) la mielina si può riformare ma solo in parte, quindi prima si ferma l’infiammazione che distrugge questa guaina e più si limitano i danni. Oggi giorno come si ferma? Con le infusioni di cortisone.

Quando scrivo queste cose, posso sembrare noioso e cerco di essere il più chiaro possibile, ma credo sia giusto cercare di spiegare, perchè chiunque possa comprendere anche lo stato di apprensione che un malato cronico vive. In più, come noi tutti, Paolo o chi come lui ed io abbiamo tutto il resto della vita e delle incombenze della quotidianità.

Verso le 18.30 circa, ci salutiamo promettendoci che la prossima volta faremo un giro in bici insieme. Alla fine da questa “esperienza con la SM” ne vine fuori anche qualcosa di positivo. Una nuova amicizia, nuovi possibili giri in bici e la possibilità di fare “rete” coesione, di non rimanere ghettizzati come malati ma di vedere il bicchiere mezzo pieno e continuare a fare ciò che ci piace, anche insieme, come pedalare e renderci conto che anche se si inciampa ci si può sempre rialzare e che anche quando sembra di dover affrontare da soli qualcosa che sentiamo più grande, basta una telefonata, un messaggio, un giro in bici e non ci ci sente più soli!.

Paolo, giovedì 20 Febbraio al mattino ha fatto un giro sulla sua MTB. Forza Paolo. Paolo VS Sm = 1-0